לשנית גב היה קשה, אפילו בלתי-אפשרי, להסביר לסביבה, גם לקרובים ביותר אליה, את ההלם שנפל עליה כשהתבשרה שבנה, אופק, אובחן לפני שנתיים על הרצף האוטיסטי.

היא פשוט לא הצליחה למצוא את המילים. לא הצליחה להוציא את זה. ואז, פתאום, בעוד לילה בלי שינה זה קרה. היא נטלה את העט והתחילה לכתוב. בתחילה תחושות כלליות, ולבסוף שירים מרגשים עד דמעות, שבאחרונה אף אוגדו לספר ייחודי.

אופק בן השש אובחן לפני שנתיים על הרצף האוטיסטי. הוא הילד הרביעי של שנית גב (45), עורכת דין, מגשרת ומאמנת אישית, ושל בעלה יוחנן, רואה חשבון. אח לעומר (20), לאיתי (16.5) וליואב (12). 

שנית ואופק גב. "לאט לאט, זה הפך ממשהו אישי למשהו שמדברים עליו"  | צילום: צביקה טישלר

ההיריון והלידה של אופק היו נקיים מסיבוכים. כתינוק הוא יצר קשר עין והיה פעוט חייכן ויפה תואר, שהתפתח מוטורית "לפי הספר". קצת לפני שהגיע לגיל שלוש, ועדיין לא דיבר, התפתח אצל הוריו חשש, ובעקבותיו פנו לרופא ילדים כדי לקבל הפניה לקלינאית תקשורת. "אין מה להתרגש, זה ילד רגיל, מה קלינאית תקשורת תעשה אתו? הוא ישלים את הפער", אמר אז הרופא לגב.

למרות אבחנתו של הרופא, החליטו גב ובעלה לפנות לקלינאית תקשורת פרטית. בעקבות העבודה אִתה אופק אמנם החל לדבר, אך הוריו שמו לב שאופן הדיבור שלו מוזר, ושהוא אינו מדבר לעניין. באותה התקופה, מספרת גב, התחילו להגיע גם עדכונים מהגן שאופק מתבודד, לא מתעניין בחברה ולא נוגע בחומרי יצירה. "מצד אחד את אומרת לעצמך, 'טוב, נו, הוא לא מתחבר לפלסטלינה, אפשר לחשוב', אבל איפשהו כל פיסות המידע מתחברות לך, ובפנים את יודעת שמשהו קורה שם", מתארת גב את מחשבותיה באותה התקופה.

אחרי ביקורים חוזרים ונשנים במרכז להתפתחות הילד וטיפולים אצל מרפאה בעיסוק, חשו ההורים צורך באבחנה ברורה. "נכנסו לאבחון, ואחרי עשר דקות זה היה חד-משמעי. אוטיזם", אומרת גב. "עם כל ההכנה, וזה שאת כבר מבינה בבטן שזה הולך לשם, עדיין, כשמקבלים חותמת סופית זה חץ ללב. אחרי שלושה ילדים בריאים עם התפתחויות תקינות, בא הילד הזה, שהוא כל כך שמח ומלא קסם וחום, מה לנו ולאוטיזם? הייתי בהלם". 

תגובות מדהימות

לדברי גב, האבחון הזה מוטט את עולמה, ויצר אצלה קרעים עמוקים ביחסים עם הקרובים אליה ביותר. "בעלי אדם פונקציונלי ופרקטי מאוד: 'תגידי לי איזה מומחה, איזה טיפול, אני משיג את כולם'", היא מתארת. "הוא אחד כזה, שכשיש בעיה ישר חושב איך פותרים, ואני אומרת רגע, בוא נעכל את זה. בגלל הפרספקטיבות השונות שלנו, היחסים בינינו הלכו והידרדרו. גם חברות שלי אמרו לי 'טוב, זה לא שהוא חולה סרטן'. לכי תסבירי להן שאני לא מתנחמת מהמשפטים האלה, שלי עכשיו קרה דבר נורא. לא ידעתי אז באמת מה זה אוטיזם, מבחינתי נפלו השמיים".

טיפולים פסיכולוגיים והדרכות שקיבלה לא עזרו לגב להתמודד עם הבשורה שנחתה עליה, ושהביאה לתקופה הקשה בחייה. ואז, בעוד לילה בלי שינה, היא התחילה להעלות על הכתב את מה שעובר עליה. היא הבחינה כי הדבר מקל עליה, נותן לה פתח לשחרר את רגשותיה

הדבר הפך להרגל: היא לא נרדמה בלילות, ואת השעות הבודדות, הגדושות במחשבות, ניצלה לכתיבה. "בהתחלה כתבתי לעיניי בלבד, כי אני כותבת על דברים כואבים מהבטן, ואוי ואבוי אם מישהו יראה כי הוא ייבהל ממני. לאט לאט, התחלתי להניח את זה על השולחן בבית, כאילו במקרה, ועם הזמן אזרתי אומץ והראיתי ישירות לאנשים הקרובים אליי, לבעלי, לחברה הכי טובה, לילדיי הגדולים", היא מספרת.

סביבתה של גב, שהתקשתה עד כה להכיל אותה, התחילה בעקבות כתביה להבין לעומק את התחושות שאותן ניסתה גב להעביר בעל-פה. גם היחסים עם בעלה, שאפילו טיפול זוגי לא הצליח לשקם, החלו להתאחות לאחר שהוא הצליח פתאום, דרך מילותיה של בחירת לבו, להפנים את תחושותיה

שנית ואופק גב | צילום: צביקה טישלר

"לאט לאט, זה הפך ממשהו אישי שלי, למשהו שמדברים עליו, ואפילו מתגאים בו", היא מספרת. "בעלי אמר לי שיש בזה משהו שיכול להיות מקור כוח לאחרים. ואז התחלתי לכתוב שירים, ופתאום קיבלתי אומץ וקראתי בקול בערב חברות, ואז העליתי לפייסבוק. קיבלתי תגובות מדהימות, אנשים שאני אפילו לא מכירה כתבו לי שאני מחזקת אותם".

תהליך הכתיבה

גב זיהתה שהכתיבה על האוטיזם של בנה משמשת בעבורה כלי טיפולי, שעזר לה במקום שבו אנשי המקצוע נכשלו. עם הזמן, החלה להשתמש בכתיבה כדי לפרוק את תחושותיה בנושאים אחרים. היא החלה לכתוב גם שירים העוסקים בפצעי ילדות, ביחסים, ואף בקרע שחוותה בזוגיות עם בעלה.

כל אלה התגבשו, לפני כתשעה חודשים, לספר הביכורים שלה, "מביטה אל האופק" - מעין משחק מילים עם שמו של בנה. הספר אומץ על ידי מכון אדלר ומכר עד היום קרוב ל-400 עותקים.

"הספר הזה הוא סיכום של תהליך הריפוי שעברתי", היא מסבירה. "בכל שיר שלי יש מסר אופטימי, כי זה מה שאני רוצה להעביר הלאה, את הבחירה בדבש ולא בעוקץ. מהבשורה הזאת, שהיתה אז הדבר הכי נורא, נבע מעיין של כוח. הספר, בדיוק כמו אופק, מביא לנו כל כך הרבה נחת". 

בחודשים האחרונים מופיעה גב עם הספר ברחבי השרון, קוראת שירים מתוכו ומספרת על התהליך שהוביל לכתיבתו.

אופק החל השנה ללמוד בגן אופל בנתניה, ששייך לעמותה לילדים בסיכון, גן תקשורתי שכל הילדים בו נמצאים על הרצף האוטיסטי. "הוא הולך וחוזר מהגן עם חיוך, רואים עליו שטוב לו", מספרת גב. כאות הערכה, החליטה גב לתרום לעמותה לילדים בסיכון את כל הרווחים מהמופע שלה שעתיד לעלות בבית ציוני אמריקה ב-25 בדצמבר, לעיני קהל של יותר ממאה איש.

"התקופה שאחרי האבחון היתה בהחלט קשה. אני קוראת לה שנת אבל, כי עברתי בה את כל שלבי האבל. זה טרף את כל הקלפים, אבל היום הצלחנו להחזיר את האיזון, וזה רק חיזק אותנו כמשפחה. מעז יצא מתוק", היא מסכמת.

---------------------------------------------------------------------------------

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק/ שנית גב 

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק

וְרוֹאָה יֶלֶד מָתוֹק 

רְצוּף שִׁבּוּשֵׁי מִלִּים וַהֲגִיָה

יֶלֶד יָפֶה, מְרַחֵף 

בְּתוֹךְ קֶשֶׁת שֶׁל רְגָשׁוֹת וְהַבָּעָה

יֶלֶד רַךְ, שָׂמֵחַ וְתָם

פַּעַם אִתָּנוּ וּפַעַם נֶעֱלָם

לְתוֹךְ עוֹלָם אַחֵר 

עוֹלָם מְיֻחָד

לֹא כְּמוֹ שֶׁלָּנוּ, לֹא כְּמוֹ שֶׁל כֻּלָּם

עוֹלָם שֶׁל צִטּוּט מִתּוֹךְ שִׁיר אוֹ הַצָּגָה

בְּאוֹתָן הַמִּלִּים וּבְאוֹתָהּ הַהַנְגָּנָה

חוֹזֵר שׁוּב וְשׁוּב וְשׁוּב

עַד שֶׁהָאֹזֶן לֹא יְכוֹלָה לָשֵׂאת

וְאֵין עוֹד מָה לָתֵת.

 

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק

פִּתְאוֹם הוּא נִפְרָשׂ לְפָנַי

מֵאִיר, חַם וְאוֹהֵב

מֵישִׁיר מַבָּט לְתוֹךְ עֵינַי

מְחַבֵּק, מִתְעַנְיֵן וְשׁוֹאֵל

וְהַלֵּב מִתְמַלֵּא וְהַנְּשָׁמָה מִתְעוֹרֶרֶת

יֶלֶד מְיֻחָד וְשָׁלֵם

בְּלִי הַצְּרָכִים וּלְלֹא הַכּוֹתֶרֶת.

 

וְגַם הָרֶגַע הַזֶּה חוֹלֵף וְגוֹוֵעַ

הָאֹפֶק מִתְרַחֵק וּפוֹרֵשׁ אֶל הַסֶּלַע

קוֹרֵאת לוֹ לַחְזֹר, הוּא לֹא שׁוֹמֵעַ

רָץ לָשֶׁבֶת שָׁם, לְהִתְבּוֹדֵד עִם הַטֶּבַע

רֵיחַ הָאֵשׁ וַהֲמוֹן אֲנָשִׁים

קוֹלוֹת, צְלִילִים,

שִׁנּוּיִים

לָשׁוֹן לֹא מְוֻסֶּתֶת וְיָד קְטַנָּה 

עַל הַקִּירוֹת עוֹבֶרֶת

מַזְכִּירָה לָנוּ שֶׁהָרֶצֶף כָּאן 

וְהַקֶּשֶׁת נִשְׁאֶרֶת.

 

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק

הוּא מַרְהִיב, הוּא קוֹרֵן וּמַבְטִיחַ

הוּא הַמְּיֻחָד שֶׁלָּנוּ 

שֶׁהַרְבֵּה נוֹתֵן וְהַרְבֵּה לוֹקֵחַ

מְרוֹקֵן וּמְמַלֵּא אֶת מַעַיְנוֹת הַכֹּ¬חַ.

 

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק

פַּעַם בְּהֶשֵּׂג יָד וּפַעַם גָּבוֹהַּ

עָטוּף בְּאַהֲבָתֵנוּ וְחָזָק כָּמוֹהָ

מְקָרֶבֶת אוֹתוֹ אֵלַי

הוּא יָפֶה וְחַם וְרַךְ וּמְחַיֵּךְ 

וְכָל כָּךְ תָּם

פַּעַם מִתְקָרֵב וּפַעַם נֶעֱלָם.

מַבִּיטָה אֶל הָאֹפֶק 

וּמַאֲמִינָה 

שֶׁהוּא יַפְצִיעַ וְיָאִיר עַל כֻּלָּם.

 ---------------------------------------------------------------------------------

לתת להם עתיד מחר, שלישי, 25 בדצמבר, יתקיים יום התרמה ארצי לילדים ולבוגרים עם אוטיזם של אלו"ט ולעמותה לילדים בסיכון, השנה בסימן המאבק לשיפור חייהם של בוגרים עם אוטיזם בישראל.

באלו"ט מסבירים, כי ילדים על הרצף, שמגיעים לגיל 21 ומסיימים את מערכת החינוך המיוחד, נשלחים אל החיים הבוגרים בלי מסגרת עוטפת ובלי מסלול ברור ומוגדר. התקצוב החסר של המדינה לדיור ולתעסוקה לצעירים אלה יוצר בלית ברירה מסגרות צפופות ולא מקצועיות, מחסור קבוע בכוח אדם, ומדריכים בעלי רצון טוב, שרובם אינם מקבלים הדרכה או אופק מקצועי

תנאים כאלה מביאים לא אחת להידרדרות במצב הצעירים, כך שגם מה שהושקע בהם בשנות הלימודים יורד לטמיון. גם מי שנשארים בקהילה, מוצאים עצמם בלי מענה הולם, או מעטפת שתסייע להם להשתלב במעגל העבודה ולתרום לחברה ולמשק.

אלו"ט - אגודה לאומית לילדים ולבוגרים עם אוטיזם - היא עמותת הורים המובילה את הטיפול באדם עם אוטיזם בכל מעגלי חייו. אלו"ט פועלת לקידום זכויותיהם של כלל הילדים, הנוער והמבוגרים בישראל על הספקטרום האוטיסטי.

לתרומות: 8760* או באתר אלו"טalut.org.il